"أُنشئ هيكلًا عظميًا ثانيًا بفضل مرض نادر يسبب نمو العظام"

تعمل امرأة على "تنمية هيكل عظمي ثانٍ" بسبب حالة وراثية نادرة حيث يمكن أن يؤدي التعرض للضرب أو السقوط إلى نمو المزيد من العظام.

ظهر كارلي هنروتاي عبارة عن "صفيحة من العظم" ، وفكها "مغلق" وعليها استخدام كرسي متحرك بسبب خلل التنسج العضلي الليفي التدريجي (FOP) - وهو اضطراب في الأنسجة يتميز بالتطور غير الطبيعي لنظام التشغيل.

تم تشخيص حالة الفتاة البالغة من العمر 27 عامًا ، من ميسوري ، عندما كانت في الخامسة من عمرها ، لكنها لم تدع ذلك يعيقها.

"كانت النصيحة التي قدمها طبيبي لوالدي هي التأكد من توخي الحذر ولكن ما زلت أحب أن أكون طفلاً ... لذلك وجدنا للتو طرقًا أكثر أمانًا للتفاعل مع العالم ،" قالت كارلي عندما تم تشخيصها. < / ص>

ثم "انغلق" فك كارلي في سن السابعة ، وبعد عدة سنوات ، بعد عدة حوادث سقوط عرضية ، فقدت القدرة على الحركة في ركبتها ووركها الأيسر ، مما جعلها غير قادرة على المشي.

كارلي "ينمو هيكلًا عظميًا ثانيًا" (

الصورة: الحياة الحقيقية للسلطة الفلسطينية)

إنها مصممة على تحقيق أقصى استفادة من الحياة (

الصورة: الحياة الحقيقية للسلطة الفلسطينية)

بينما يتعين عليها الآن استخدام كرسي متحرك ، ولم يعد بإمكانها القيادة أو النهوض من السرير بدون مساعدة ، وتعاني من "مستوى معين من الألم في جسدها على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع" ، قالت كارلي إنها تركز على ما يمكنها تفعل بمساعدة عائلتها وصديقها وكلب خدمتها و "الصبر" الصبر.

لديها آمال كثيرة في المستقبل ، بما في ذلك تكوين أسرة من خلال تأجير الأرحام أو التبني والعثور عليها "إلى الأبد" مع حمام سباحة لأنها "مفيدة جدًا للجسم". إنها تريد إلهام الآخرين باستخدام FOP "لمتابعة أحلامهم" و "التركيز على الإيجابيات".

تابعت كارلي ، وهي مدونة ، "عدم وجود خطة حياة أمر صعب للغاية ، لكنني أعتقد أنه من المهم أن تعيش حياتك بأفضل ما لديك من قدرات. يمكنني دائمًا التفكير في حقيقة أنني لا أستطيع المشي أو أقوم بأشياء طبيعية ، لكنها ستسلب مني الحياة والأشياء التي يمكنني فعلها.

"بينما تتمحور حياتي دائمًا حول صحتي ، فإن أهدافي هي ...