Robert Paulson, A.L.S. à long terme. Survivant, est mort à 86 ans
Il a vécu avec la maladie également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig beaucoup plus longtemps que la plupart et a fait passer le message, a déclaré un admirateur, selon lequel le handicap était « juste une manière différente de vie. »
Longtemps après avoir reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, Robert Paulson a publié son autobiographie. Il ne pouvait plus bouger, et encore moins taper, alors il a créé le livre en quatre mois depuis son fauteuil roulant en utilisant un dispositif de génération de texte qui utilise l'œil comme curseur pour sélectionner les lettres.
« Un million de clics de ses yeux », a déclaré sa femme, Maureen Paulson, lors d'un entretien téléphonique. « Il est devenu assez compétent dans ce domaine. »
Dans son livre, « Plus au Kansas : Mémoire de la ferme, de New York et de la vie avec la SLA. » (2009), M. Paulson a écrit : « Le diagnostic de cette maladie ne signifie pas nécessairement une condamnation à mort. »
Plus loin dans le livre, il a observé : « La vie est tout . Et qu’est-ce que la capacité de ressentir, de penser et de communiquer ? Grâce aux technologies d’aujourd’hui, A.L.S. Je ne peux rien vous prendre. »
M. Paulson, qui parlait via un synthétiseur vocal, s'est bâti une réputation publique en tant que visage de l'ALS. – avec son livre, avec les interviews qu'il a données et avec les apparitions qu'il a faites, avec sa femme, devant des publics, notamment des étudiants de l'Université Sacred Heart, à Fairfield, Connecticut, et des prisonniers de Rikers Island. Ses messages, a déclaré Mme Paulson, étaient centrés sur la résilience et l'adaptation lorsque « des choses terribles arrivent ».
« Il disait : « Il pleut sur nous tous ». ,'" elle a ajouté. « C'était un bon message à entendre pour les enfants. »
M. Paulson a pris la parole en 2018 lors d'un cours d'études sur le handicap dispensé par Allan B. Goldstein à la Tandon School of Engineering de l'Université de New York.
"Ce qu'il a apporté, c'est la connaissance que le handicap était ce n'est pas une tragédie, c'est juste une façon différente de vivre », a déclaré M. Goldstein. "Et ils l'ont compris viscéralement."
Kailey Blount, qui a suivi un cours de littérature et de handicap au Sacré-Cœur auquel M. Paulson est apparu, a déclaré qu'il l'avait aidée à faire face. avec les effets de la colite ulcéreuse. "À une époque où j'étais figée par le handicap", a-t-elle déclaré par e-mail, "M. Paulson a ouvert la voie. Son esprit brillant, son cœur bon et son âme digne m'ont guidée vers un avenir meilleur."
M. Paulson est décédé le 8 août à son domicile de Manhattan, a déclaré son épouse, 30 ans après avoir ressenti les premiers symptômes de la maladie à laquelle il a finalement succombé. Il avait 86 ans.
Grâce à des interventions cruciales à différents moments après son diagnostic – notamment une trachéotomie, un respirateur et une sonde d'alimentation – M. Paulson a vécu une période inhabituellement longue avec la maladie. La durée de survie est de trois ans, selon l'Association A.L.S., et seulement 5 % des personnes atteintes de la maladie vivent 20 ans ou plus. Le physicien Stephen Hawking était une exception : il a reçu un diagnostic de SLA à l'âge de 21 ans et il a survécu avec cette maladie jusqu'à sa mort en 2018, 55 ans plus tard.
Robert Edward Paulson est né le 27 juin 1937, dans la chambre de sa mère, sur la ferme familiale de blé, de soja et de luzerne à Lindsborg. , Kan., une petite ville fondée par des colons suédois. Son père, Nils, est décédé avant que Bob ait 2 ans. Sa mère, Ellen (Karlsson) Paulson, qui avait immigré de Suède, a repris la gestion de la ferme après le décès de son mari.
« C'était à mes trois frères aînés et à moi de gagner notre vie en grandissant », a déclaré M. Paulson au site Web de Bridging Voice, une organisation qui aide les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs à communiquer grâce à la formation et à l'équipement, en 2021. « Mon enfance a été faite de courage et de détermination acharnée. »
Bob...
Il a vécu avec la maladie également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig beaucoup plus longtemps que la plupart et a fait passer le message, a déclaré un admirateur, selon lequel le handicap était « juste une manière différente de vie. »
Longtemps après avoir reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique, mieux connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, Robert Paulson a publié son autobiographie. Il ne pouvait plus bouger, et encore moins taper, alors il a créé le livre en quatre mois depuis son fauteuil roulant en utilisant un dispositif de génération de texte qui utilise l'œil comme curseur pour sélectionner les lettres.
« Un million de clics de ses yeux », a déclaré sa femme, Maureen Paulson, lors d'un entretien téléphonique. « Il est devenu assez compétent dans ce domaine. »
Dans son livre, « Plus au Kansas : Mémoire de la ferme, de New York et de la vie avec la SLA. » (2009), M. Paulson a écrit : « Le diagnostic de cette maladie ne signifie pas nécessairement une condamnation à mort. »
Plus loin dans le livre, il a observé : « La vie est tout . Et qu’est-ce que la capacité de ressentir, de penser et de communiquer ? Grâce aux technologies d’aujourd’hui, A.L.S. Je ne peux rien vous prendre. »
M. Paulson, qui parlait via un synthétiseur vocal, s'est bâti une réputation publique en tant que visage de l'ALS. – avec son livre, avec les interviews qu'il a données et avec les apparitions qu'il a faites, avec sa femme, devant des publics, notamment des étudiants de l'Université Sacred Heart, à Fairfield, Connecticut, et des prisonniers de Rikers Island. Ses messages, a déclaré Mme Paulson, étaient centrés sur la résilience et l'adaptation lorsque « des choses terribles arrivent ».
« Il disait : « Il pleut sur nous tous ». ,'" elle a ajouté. « C'était un bon message à entendre pour les enfants. »
M. Paulson a pris la parole en 2018 lors d'un cours d'études sur le handicap dispensé par Allan B. Goldstein à la Tandon School of Engineering de l'Université de New York.
"Ce qu'il a apporté, c'est la connaissance que le handicap était ce n'est pas une tragédie, c'est juste une façon différente de vivre », a déclaré M. Goldstein. "Et ils l'ont compris viscéralement."
Kailey Blount, qui a suivi un cours de littérature et de handicap au Sacré-Cœur auquel M. Paulson est apparu, a déclaré qu'il l'avait aidée à faire face. avec les effets de la colite ulcéreuse. "À une époque où j'étais figée par le handicap", a-t-elle déclaré par e-mail, "M. Paulson a ouvert la voie. Son esprit brillant, son cœur bon et son âme digne m'ont guidée vers un avenir meilleur."
M. Paulson est décédé le 8 août à son domicile de Manhattan, a déclaré son épouse, 30 ans après avoir ressenti les premiers symptômes de la maladie à laquelle il a finalement succombé. Il avait 86 ans.
Grâce à des interventions cruciales à différents moments après son diagnostic – notamment une trachéotomie, un respirateur et une sonde d'alimentation – M. Paulson a vécu une période inhabituellement longue avec la maladie. La durée de survie est de trois ans, selon l'Association A.L.S., et seulement 5 % des personnes atteintes de la maladie vivent 20 ans ou plus. Le physicien Stephen Hawking était une exception : il a reçu un diagnostic de SLA à l'âge de 21 ans et il a survécu avec cette maladie jusqu'à sa mort en 2018, 55 ans plus tard.
Robert Edward Paulson est né le 27 juin 1937, dans la chambre de sa mère, sur la ferme familiale de blé, de soja et de luzerne à Lindsborg. , Kan., une petite ville fondée par des colons suédois. Son père, Nils, est décédé avant que Bob ait 2 ans. Sa mère, Ellen (Karlsson) Paulson, qui avait immigré de Suède, a repris la gestion de la ferme après le décès de son mari.
« C'était à mes trois frères aînés et à moi de gagner notre vie en grandissant », a déclaré M. Paulson au site Web de Bridging Voice, une organisation qui aide les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs à communiquer grâce à la formation et à l'équipement, en 2021. « Mon enfance a été faite de courage et de détermination acharnée. »
Bob...
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