Роберт Полсон, A.L.S. долгосрочный. Выживший, умер в возрасте 86 лет.

Он жил с заболеванием, также известным как болезнь Лу Герига, гораздо дольше, чем большинство других, и распространил информацию, по словам одного из поклонников, о том, что инвалидность — это «просто болезнь». другой образ жизни.

Спустя много времени после того, как ему поставили диагноз бокового амиотрофического склероза, более известного как болезнь Лу Герига, Роберт Полсон опубликовал свою автобиографию. Он не мог двигаться, не говоря уже о том, чтобы печатать, поэтому создал книгу за четыре месяца, сидя в инвалидной коляске, используя устройство, генерирующее текст, которое использует глаз в качестве курсора для выбора букв.

"Миллион кликов от его глаз", - сказала его жена Морин Полсон в телефонном интервью. «Он стал достаточно компетентным в этой области.

В своей книге «Еще в Канзасе: воспоминания о ферме, Нью-Йорке и жизни с БАС». (2009), г-н Полсон написал: «Диагноз этого заболевания не обязательно означает смертный приговор.

Позже в книге он заметил: «Жизнь – это все. А что такое способность чувствовать, думать и общаться? Благодаря сегодняшним технологиям A.L.S. Я ничего не могу от тебя взять. »

Г-н. Полсон, говоривший через синтезатор голоса, завоевал общественную репутацию лица БАС. – с его книгой, с интервью, которые он давал, и с выступлениями, которые он сделал со своей женой перед аудиторией, включая студентов Университета Святого Сердца в Фэрфилде, штат Коннектикут, и заключенных с острова Райкерс. По словам г-жи Полсон, его послания были сосредоточены на устойчивости и способности справляться, когда «происходят ужасные вещи». », — добавила она. «Это было отличное послание для детей».

Г-н Полсон выступал в 2018 году на уроке по изучению инвалидности, который вел Аллан Б. Гольдштейн в инженерной школе Тандон Нью-Йоркского университета.

"Что он принес, так это знание того, что инвалидность - это не трагедия, это просто другой способ жизни», — сказал г-н Гольдштейн. «И они поняли это интуитивно».

Кейли Блаунт, посещавшая занятия по литературе и инвалидности в Sacred Heart, в которых участвовал Полсон, сказала, что он помог ей справиться. с последствиями язвенного колита. «В то время, когда я была парализована инвалидностью, — написала она по электронной почте, — мистер Полсон проложил путь. Его блестящий ум, доброе сердце и достойная душа привели меня к лучшему будущему».

Г-н. По словам его жены, Полсон умер 8 августа в своем доме на Манхэттене, через 30 лет после того, как у него появились первые симптомы болезни, от которой он в конечном итоге скончался. Ему было 86 лет.

Благодаря решающим вмешательствам, проведенным в разное время после постановки диагноза, включая трахеостому, аппарат искусственной вентиляции легких и зонд для кормления, г-н Полсон прожил необычайно долгий период с болезнь. По данным Ассоциации A.L.S., время выживания составляет три года, и только 5% людей с этим заболеванием живут 20 и более лет. Исключением стал физик Стивен Хокинг: ему поставили диагноз БАС в возрасте 21 года, и он дожил до своей смерти в 2018 году, 55 лет спустя.

Роберт Эдвард Полсон родился 27 июня 1937 года в спальне своей матери на семейной ферме по выращиванию пшеницы, сои и люцерны в Линдсборге. , Канзас, небольшой городок, основанный шведскими поселенцами. Его отец, Нильс, умер, прежде чем Бобу исполнилось 2 года. Его мать, Эллен (Карлссон) Полсон, иммигрировавшая из Швеции, взяла на себя управление фермой после смерти мужа.

"Это были трое моих старших братьев и я. чтобы зарабатывать на жизнь во взрослении», — рассказал Полсон веб-сайту Bridging Voice, организации, которая помогает людям с нейродегенеративными расстройствами общаться посредством обучения и оборудования, в 2021 году. «Мое детство было наполнено смелостью и жестокой решимостью. »

Боб...