لحظة غيرتني: "قيل لي إن طفلي لن يعيش بعد 10 سنوات"

كان الحمل مثاليًا وكان كل شيء على ما يرام مع ابننا سام - أطلقنا عليه اسمًا عندما كنت حاملاً في الشهر الخامس - حتى الأسبوع السادس والثلاثين. خلال موعد روتيني لما قبل الولادة ، أصبح نبض قلبها منخفضًا جدًا لبضع ثوان. كنا قلقين ولذا ذهبت أنا وشريكي ماتزي إلى المستشفى. كانت ذروة الوباء واضطر ماتزي إلى الانتظار في الخارج لبضع ساعات. أثناء فحص الموجات فوق الصوتية التي أجراها متخصصون ، وجدوا شيئًا ما في دماغ سام: أحد البطينين ، تجاويف الدماغ ، كان أكبر بمقدار 0.2 مم مما ينبغي ، لكننا أخبرنا أن هذا ربما لم يكن مشكلة. < p class = "dcr-kpil6a"> كان سام في وضع مقلوب لذا أجريت ولادة قيصرية في الأسبوع التاسع والثلاثين. لقد خرج وهو يبدو وكأنه طفل سليم - يتنفس ، يبكي ، ويطعم بسهولة - ولكن بسبب تضخم البطين ، أجروا الموجات فوق الصوتية لرأس سام. أظهر بعض التشوهات ، لكنهم لم يعرفوا بالضبط مدى المشكلة ، لذلك حددوا موعدًا لإجراء التصوير بالرنين المغناطيسي عندما كان يبلغ من العمر سبعة أيام.

ثم أخبرنا المستشار أن قادنا إلى غرفة هادئة ومظلمة ، والستائر نصف مسحوبة ، وجلس لنا أسفل. قالت ، "طفلك يعاني من عدم انتظام الدماغ ولن يعيش أكثر من 10 سنوات." في ذلك الأسبوع ، اعتقدت أنه لا يهم إذا كان سام معاقًا أو متخلفًا في النمو ، لأنه كان مثاليًا تمامًا كما كان. لكن فكرة أنه سيموت ، وأنه لن يتقدم في العمر ، كانت مدمرة. اكتشفنا لاحقًا أن Lissencephaly هو مرض وراثي نادر ، حيث لا يتم تطوير الجزء الخارجي من الدماغ بشكل صحيح. الكلمة تعني "دماغ ناعم" ، وهذا ما يبدو عليه الدماغ - مثل البندق ، بدلاً من الجوز - بدون الأخاديد والطيات العادية.

في ذلك الوقت ودعنا جميع الأفكار والخطط التي كانت لدينا لمستقبلنا ، وما فكرنا في رفعه سيكون الطفل مثل. قلت وداعا لحياتي المهنية - كنت صحفيا وبدأت في الدخول إلى الأوساط الأكاديمية ؛ كنت قد خططت للحصول على الدكتوراه. لكن هذا لا يعني شيئًا مقارنة بالوداع الكبير الذي كان ينتظرنا في وقت ما في المستقبل.

لا أتذكر الكثير عن ذلك الاجتماع ، لكنه استمر أقل من 10 دقائق ثم تم إرسالنا إلى المنزل. في ذلك الوقت ، لم نتمكن من قبول ذلك ، لكن أصدقائنا وعائلتنا كانوا داعمين للغاية. كانت الأشهر الستة الأولى هي الأصعب. كيف يمكنك أن تعتاد على فكرة أن طفلك سيموت وليس هناك ما يمكنك فعله؟ لقد انهارت حياتي. كان لدينا مواعيد في المستشفى ، وعندما كان سام يبلغ من العمر خمسة أشهر ، بدأ يعاني من نوبات صرع ، ولحسن الحظ يتم التحكم فيه بالأدوية.

Sam منذ عام ونصف الآن ونحن نعيش حياتنا. من المؤلم مشاهدته يعاني - الآثار الجانبية للأدوية والمواعيد والدم الذي يجب أن يُسحب منه. ولكن على الرغم من التأخر في التطوير ، إلا أنه يعمل بشكل أفضل بكثير مما قيل لنا أن نتوقعه. كنا نظن أن Sam ربما لن يكون قادرًا على الأكل والضحك وإظهار مشاعره ، لكن يمكنه فعل أي شيء. يتفاعل مع الناس ويشعر بالفضول حيال ما يحيط به. ربما لن يكون قادرًا على التحدث ، لكنه يصدر أصواتًا طبيعية للطفل - وأصواتًا محددة لأشياء محددة - لذا فهذه هي نسخته من الكلام. بدأ روضة الأطفال منذ أسبوع ، مع مقدمي الرعاية الذين يسعدهم وجوده هناك ، مما يعني أنه يمكنني البدء في ...