الأشخاص الذين يصنعون الفارق: الأم تحذر النساء من المخاطر الخفية للمخدرات
لم يكن لدى جانيت ويليامز أي فكرة أن فالبروات الصوديوم يمكن أن يكون خطيرًا: ليس أثناء حملها مع ابنها لي في عام 1989 ، ولا أثناء حملها الثاني مع فيليب في عام 1991. سؤالها الأول عندما وجدت في الخارج ، عندما كان فيليب يبلغ من العمر عامًا واحدًا ، كان الأمر الأكثر وضوحًا. "لماذا لم يخبرني أحد؟" يقول ويليامز ، 57 عامًا ، من بيلينج في لانكشاير: "كانت لدي تواريخ لا نهاية لها ، ولم يتحدث أحد عن ذلك مطلقًا."
كان ويليامز يتناول فالبروات الصوديوم لعلاج الصرع ؛ كما أنها تستخدم لإدارة الاضطراب ثنائي القطب والصداع النصفي. يمكن أن يسبب الدواء مشاكل أثناء الحمل. قد يعاني الأطفال الذين يولدون بمتلازمة فالبروات الجنينية من السنسنة المشقوقة أو عيوب خلقية في القلب أو تأخيرات في النمو.
تعتني ويليامز وزوجها الآن بأبنائهما ، الذين تأثروا بالمخدرات ، بدوام كامل. قالت "إنه صعب". اضطر زوجي إلى التوقف عن العمل لأنني كنت أعاني من نوبات صرع سيئة. لذلك أصبح هو القائم على رعايتي والمسؤول عن رعاية الأولاد. يحدث هذا غالبًا مع العائلات المتضررة. يستقيل الأب من العمل ، ويتحمله كل العمل الشاق والضغط. "
تحاول ويليامز جاهدة التأكيد على أنها تحب أطفالها:" أنا لا أحب الرجال من أجل اى شئ. لكنها كانت تتمنى لو تم إخبارها بمخاطر فالبروات الصوديوم ، لأنه كان سيساعدها على اتخاذ قرار مستنير بشأن إنجاب الأطفال. تقول: "لو قيل لي على الفور ، ربما لم ننجب أطفال. لا أعرف. لم تتح لي الفرصة أبدًا للتفكير في الأمر. ”
عاقدة العزم على منع الآخرين من تجربة ما فعلته ، شاركت ويليامز في تأسيس In-FACT (صندوق مكافحة تشنج الجنين المستقل) في عام 2012. الثقة ترفع الوعي بالمرض ، يقدم المشورة للأسر المتضررة بشأن التنقل في نظام المساعدة والمزايا الاجتماعية ، ويقدم الدعم العاطفي.
"جانيت مستعدة دائمًا لتكريس وقتها لمن يحتاجون إلى المساعدة ،" ليزا بوثمان ، التي يعاني طفلاها أيضًا من متلازمة فالبروات الجنينية ، "على الرغم من أنها يجب أن تعتني بأطفالها المعاقين. لقد أشعلت الضوء بينما كنت أعاني في الظلام محاولًا معرفة ما كان يحدث." >
عُرفت مخاطر العيوب الخلقية لفالبروات الصوديوم منذ عام 1974. لكن ويليامز والعديد من النساء الأخريات لم يُطلب منهن تناوله أثناء الحمل. يُعتقد أن حوالي 20 ألف طفل في المملكة المتحدة يعانون من متلازمة فالبروات الجنينية. حتى الآن ، بعض النساء اللواتي يتناولن فالبروات الصوديوم ليس لديهن فكرة أنه يمكن أن يكون خطيرًا أثناء الحمل: وجد استطلاع أجرته جمعية الصرع عام 2017 أن 18٪ من النساء لم يكن على دراية بالمخاطر. >
تقول ويليامز: "ما زالت هناك نساء يأتين لزيارتنا حوامل ، ولم يخبرهن الطبيب بذلك". قال بعض الأطباء إنهم لا يريدون تخويف النساء ، في حالة توقفهن عن تناول أدويتهن. يقول ويليامز: "يمكنني أن أتعلق بذلك إلى حد ما". "لكن للمرأة الحق في اتخاذ قرار مستنير."
لم يكن لدى جانيت ويليامز أي فكرة أن فالبروات الصوديوم يمكن أن يكون خطيرًا: ليس أثناء حملها مع ابنها لي في عام 1989 ، ولا أثناء حملها الثاني مع فيليب في عام 1991. سؤالها الأول عندما وجدت في الخارج ، عندما كان فيليب يبلغ من العمر عامًا واحدًا ، كان الأمر الأكثر وضوحًا. "لماذا لم يخبرني أحد؟" يقول ويليامز ، 57 عامًا ، من بيلينج في لانكشاير: "كانت لدي تواريخ لا نهاية لها ، ولم يتحدث أحد عن ذلك مطلقًا."
كان ويليامز يتناول فالبروات الصوديوم لعلاج الصرع ؛ كما أنها تستخدم لإدارة الاضطراب ثنائي القطب والصداع النصفي. يمكن أن يسبب الدواء مشاكل أثناء الحمل. قد يعاني الأطفال الذين يولدون بمتلازمة فالبروات الجنينية من السنسنة المشقوقة أو عيوب خلقية في القلب أو تأخيرات في النمو.
تعتني ويليامز وزوجها الآن بأبنائهما ، الذين تأثروا بالمخدرات ، بدوام كامل. قالت "إنه صعب". اضطر زوجي إلى التوقف عن العمل لأنني كنت أعاني من نوبات صرع سيئة. لذلك أصبح هو القائم على رعايتي والمسؤول عن رعاية الأولاد. يحدث هذا غالبًا مع العائلات المتضررة. يستقيل الأب من العمل ، ويتحمله كل العمل الشاق والضغط. "
تحاول ويليامز جاهدة التأكيد على أنها تحب أطفالها:" أنا لا أحب الرجال من أجل اى شئ. لكنها كانت تتمنى لو تم إخبارها بمخاطر فالبروات الصوديوم ، لأنه كان سيساعدها على اتخاذ قرار مستنير بشأن إنجاب الأطفال. تقول: "لو قيل لي على الفور ، ربما لم ننجب أطفال. لا أعرف. لم تتح لي الفرصة أبدًا للتفكير في الأمر. ”
عاقدة العزم على منع الآخرين من تجربة ما فعلته ، شاركت ويليامز في تأسيس In-FACT (صندوق مكافحة تشنج الجنين المستقل) في عام 2012. الثقة ترفع الوعي بالمرض ، يقدم المشورة للأسر المتضررة بشأن التنقل في نظام المساعدة والمزايا الاجتماعية ، ويقدم الدعم العاطفي.
"جانيت مستعدة دائمًا لتكريس وقتها لمن يحتاجون إلى المساعدة ،" ليزا بوثمان ، التي يعاني طفلاها أيضًا من متلازمة فالبروات الجنينية ، "على الرغم من أنها يجب أن تعتني بأطفالها المعاقين. لقد أشعلت الضوء بينما كنت أعاني في الظلام محاولًا معرفة ما كان يحدث." >
عُرفت مخاطر العيوب الخلقية لفالبروات الصوديوم منذ عام 1974. لكن ويليامز والعديد من النساء الأخريات لم يُطلب منهن تناوله أثناء الحمل. يُعتقد أن حوالي 20 ألف طفل في المملكة المتحدة يعانون من متلازمة فالبروات الجنينية. حتى الآن ، بعض النساء اللواتي يتناولن فالبروات الصوديوم ليس لديهن فكرة أنه يمكن أن يكون خطيرًا أثناء الحمل: وجد استطلاع أجرته جمعية الصرع عام 2017 أن 18٪ من النساء لم يكن على دراية بالمخاطر. >
تقول ويليامز: "ما زالت هناك نساء يأتين لزيارتنا حوامل ، ولم يخبرهن الطبيب بذلك". قال بعض الأطباء إنهم لا يريدون تخويف النساء ، في حالة توقفهن عن تناول أدويتهن. يقول ويليامز: "يمكنني أن أتعلق بذلك إلى حد ما". "لكن للمرأة الحق في اتخاذ قرار مستنير."
What's Your Reaction?
