作为一个残疾人，我需要电来维持生命。那为什么我要花这么多钱呢？ |卡里斯·威廉姆森

我患有严重的限制生命的肌营养不良症；我的病情是进行性的。我住的父母的房子里有很多医疗设备，可以让我活着并留在社区，每晚为 NHS 节省数百英镑，并为有需要的人免费提供床位。不用说，所有这些设备都需要电力——而且现在要花很多钱。

让我不用去医院需要确保许多医疗设备持续运行带电。我使用两个呼吸机、两个呼吸机电池、电动椅电池、胃造口术进料泵、两个抽吸泵、电动床、电动葫芦、咳嗽辅助装置、扩音器麦克风和监视器来在房间里没有人时检查我的呼吸。我还需要三个热水瓶，日以继夜，让我在电椅上和床上保持温暖。这是基线；此外，当我生病或疲倦时，我必须使用制氧机、雾化器和 Sats 机器。没有上述设备，我无法生存。

活动人士建议政府推出一项名为“社会关税”的政策，使低收入家庭受益于大幅减少在能源账单上，通过税收或通过在富裕人群中分摊补贴成本来提供资金。这并不是说我想要一次免费旅行，而是这种政策的好处大于成本，因为我接受高依赖性服务会导致更高的费用。

如果有护士来我家，我们就得24小时开暖气，还要开灯，还要开上面的设备。如果目前的估计是正确的，成本将是惊人的，每年可能在 12,000 到 15,000 英镑之间。政府已承诺“向最弱势群体提供 1,200 英镑”，但我没有资格。英国政府在表示弱势家庭将获得 1,200 英镑的补助时并未在声明中具体说明；只有某些残障人士会收到 1,200 英镑，而且只有那些领取其他福利（如养老金信贷和通用信贷）的人才会收到。我收到了 150 英镑的一次性付款，我的父母将收到支付给英国所有家庭的相同的 400 英镑。

几乎所有残疾人都会说为了获得认可、保持安全和健康，这是一场持续不断的斗争。生活成本危机加剧了许多人已经经历的经济困难，但残疾人一直在与本应支撑我们无数年的系统作斗争。

我的我自己的故事是一个让我活着的机会之窗正在关闭，也是伦敦大学医院的医疗政策之一，如果我的父母没有在还有时间的时候请求其他医院救我，我就会死去.一位拯救了我的了不起的顾问问我，“他们忘记了这一切中间还有一个孩子吗？”

在我小学高年级的时候，我的要求有一个我可以实际去的学校旅行，而不是传统的户外活动旅行，导致仇恨邮件和父母的指责“损害儿童的人权和体育课的未来”。我没有上过高中。

我讨厌我周围看到的关于人类生命贬值的变化。疫情期间，我亲眼目睹了少数民族和弱势群体的生命是如何被视为毫无意义的。随着越来越多的人的身心健康恶化，生活成本危机只会加剧支持系统中现有的不足。

我知道还有很多人的处境比我更糟，而且这令人心碎。但我仍然相信文字的力量可以理解世界并带来改变。我还活着;我不应该。我有很多险情，但并不是所有的都是由我的病引起的。我还有很多话要说。

Karis Williamson 是一位 24 岁的诗人和编剧，住在因弗内斯

你有没有您对本文提出的问题有什么看法？如果您想通过电子邮件提交不超过 300 字的回复，以便考虑在我们的网站上发布