做出改变的人:母亲警告女性毒品的潜在风险

珍妮特·威廉姆斯不知道丙戊酸钠可能是危险的:1989 年她和儿子 Lee 怀孕期间,1991 年和菲利普第二次怀孕期间都没有。她发现丙戊酸钠时的第一个问题在菲利普不到一岁的时候,是最明显的。 “为什么没有人告诉我?”来自兰开夏郡 Pilling 的 57 岁的威廉姆斯说:“我有无数次约会,但从来没有人谈论过。”

威廉姆斯正在服用丙戊酸钠治疗癫痫症。它还用于治疗双相情感障碍和偏头痛。该药可能会在怀孕期间引起问题。出生时患有胎儿丙戊酸盐综合征的儿童可能患有脊柱裂、先天性心脏缺陷或发育迟缓。

Williams 和她的丈夫现在全职照顾他们受到毒品影响的儿子。 “这很难,”她说。 “我丈夫不得不停止工作,因为我癫痫发作很严重。所以他成了我的照顾者,男孩们的照顾者。这经常发生在受影响的家庭中。父亲辞职了,所有的辛苦和压力都压在他身上。”

威廉姆斯努力强调她爱她的孩子:“我不喜欢任何事物。但她希望自己被告知丙戊酸钠的风险,因为这将有助于她就是否要孩子做出明智的决定。 “如果我立即被告知,”她说,“我们可能不会有孩子。我不知道。我从来没有机会去想它。 ”

为了防止其他人经历她所做的事情,Williams 于 2012 年与他人共同创立了 In-FACT(独立胎儿抗惊厥信托)。该信托提高了人们对这种疾病的认识,为受影响的家庭提供有关如何使用社会救助和福利系统的建议,并提供情感支持。

“珍妮特时刻准备着将时间花在那些需要帮助的人身上,”说丽莎·布斯曼 (Lisa Boothman) 的两个孩子也患有胎儿丙戊酸盐综合征,“尽管她必须照顾自己的残疾孩子。当我在黑暗中挣扎试图弄清楚发生了什么时,她打开了灯。”

早在 1974 年就知道丙戊酸钠的出生缺陷风险。但威廉姆斯和许多其他女性并没有被指示在怀孕期间服用它。英国约有 20,000 名儿童被认为患有胎儿丙戊酸盐综合征。即使是现在,一些服用丙戊酸钠的女性也不知道它在怀孕期间会有危险:2017 年癫痫协会的一项调查发现,18% 的女性没有意识到这些风险。

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“仍然有女性来看我们怀孕,”威廉姆斯说,“但医生没有告诉她们。”一些医生说他们不想吓唬这些妇女,以防她们停止服药。 “在某种程度上,我可以理解这一点,”威廉姆斯说。 “但女性有权做出明智的选择。”

做出改变的人:母亲警告女性毒品的潜在风险

珍妮特·威廉姆斯不知道丙戊酸钠可能是危险的:1989 年她和儿子 Lee 怀孕期间,1991 年和菲利普第二次怀孕期间都没有。她发现丙戊酸钠时的第一个问题在菲利普不到一岁的时候,是最明显的。 “为什么没有人告诉我?”来自兰开夏郡 Pilling 的 57 岁的威廉姆斯说:“我有无数次约会,但从来没有人谈论过。”

威廉姆斯正在服用丙戊酸钠治疗癫痫症。它还用于治疗双相情感障碍和偏头痛。该药可能会在怀孕期间引起问题。出生时患有胎儿丙戊酸盐综合征的儿童可能患有脊柱裂、先天性心脏缺陷或发育迟缓。

Williams 和她的丈夫现在全职照顾他们受到毒品影响的儿子。 “这很难,”她说。 “我丈夫不得不停止工作,因为我癫痫发作很严重。所以他成了我的照顾者,男孩们的照顾者。这经常发生在受影响的家庭中。父亲辞职了,所有的辛苦和压力都压在他身上。”

威廉姆斯努力强调她爱她的孩子:“我不喜欢任何事物。但她希望自己被告知丙戊酸钠的风险,因为这将有助于她就是否要孩子做出明智的决定。 “如果我立即被告知,”她说,“我们可能不会有孩子。我不知道。我从来没有机会去想它。 ”

为了防止其他人经历她所做的事情,Williams 于 2012 年与他人共同创立了 In-FACT(独立胎儿抗惊厥信托)。该信托提高了人们对这种疾病的认识,为受影响的家庭提供有关如何使用社会救助和福利系统的建议,并提供情感支持。

“珍妮特时刻准备着将时间花在那些需要帮助的人身上,”说丽莎·布斯曼 (Lisa Boothman) 的两个孩子也患有胎儿丙戊酸盐综合征,“尽管她必须照顾自己的残疾孩子。当我在黑暗中挣扎试图弄清楚发生了什么时,她打开了灯。”

早在 1974 年就知道丙戊酸钠的出生缺陷风险。但威廉姆斯和许多其他女性并没有被指示在怀孕期间服用它。英国约有 20,000 名儿童被认为患有胎儿丙戊酸盐综合征。即使是现在,一些服用丙戊酸钠的女性也不知道它在怀孕期间会有危险:2017 年癫痫协会的一项调查发现,18% 的女性没有意识到这些风险。

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“仍然有女性来看我们怀孕,”威廉姆斯说,“但医生没有告诉她们。”一些医生说他们不想吓唬这些妇女,以防她们停止服药。 “在某种程度上,我可以理解这一点,”威廉姆斯说。 “但女性有权做出明智的选择。”

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