«Никто не знает, что со мной» — жизнь с невыявленной болезнью
Мэнди Хьюз была на девятой неделе беременности своей дочерью Полли, когда ей сказали, что ее ребенок может не выжить. Она и ее муж прошли десятки тестов, прежде чем врачи обнаружили у их ребенка увеличенное сердце. Это был сокрушительный удар, но вскоре после родов стало ясно, что проблемы Полли только начинаются.
"Она упала ниже своего веса при рождении, не могла нормально питаться и не достигла определенных результатов. », — говорит 42-летняя Мэнди, которая живет в Билт-Уэллсе, Уэльс. В четыре месяца Полли направили на лечение сердца, но ее состояние продолжало улучшаться. ухудшаться. постоянно болела. "Ее рвало 24 часа в сутки - я не знаю, как она выжила", - говорит Мэнди. "Были ночи, когда она тонула в собственной болезни - это было ужасно. Она почти могла терпеть достаточное количество молока Чтобы выжить, но недостаточно, чтобы набрать вес."
En В детстве Полли перенесли операцию по предотвращению рвоты, но она вызвала другие осложнения, в том числе сильную боль. «Теперь она одна из немногих детей в Уэльсе, получающих тощекишечный корм, который поступает непосредственно в тонкий кишечник, потому что она не переносит его в желудке», — говорит Мэнди. Она регулярно посещает больницу за едой и нуждается в круглосуточном уходе двух взрослых. Но, несмотря на серьезность ее состояния и многочисленные циклы генетического тестирования, причину ее симптомов так и не нашли.
В шесть лет Полли является одним из примерно 6000 детей, ежегодно рождающихся в Великобритании с синдромом Дауна без имени ( Лебедь). «Одна из самых сложных вещей, когда у вас нет диагноза, — это то, что вы не знаете, какие методы лечения могут вам помочь и каковы могут быть перспективы», — говорит Мэнди. «Когда мы идем на прием, нам приходится повторять все разным людям, участвующим в уходе за Полли, и количество разных врачей, которых мы должны видеть, огромно».
Для их семья, надежда забрезжила на горизонте после открытия новой клиники «Лебедь» в Университетской больнице Уэльса в Кардиффе. Эта клиника, созданная по заказу Уэльского комитета по специализированным службам здравоохранения и финансируемая правительством Уэльса, является первой в своем роде в Соединенном Королевстве и была создана для улучшения условий оказания медицинской помощи людям с редкими и невыявленными заболеваниями. «Мы ожидаем нашего первого свидания», — сказала Мэнди. «Мы не знаем наверняка, получим ли мы какие-либо ответы, но, по крайней мере, это дает нам некоторую надежду. Знание его состояния может повлиять на решения, которые я принимаю в отношении ухода за ним. для диагностики, а также совершенствования медицинских знаний и научных исследований. Запуск клиники был поддержан Swan UK, благотворительной сетью поддержки, созданной для помощи семьям, которые борются с невыявленными и крайне редкими заболеваниями...
Мэнди Хьюз была на девятой неделе беременности своей дочерью Полли, когда ей сказали, что ее ребенок может не выжить. Она и ее муж прошли десятки тестов, прежде чем врачи обнаружили у их ребенка увеличенное сердце. Это был сокрушительный удар, но вскоре после родов стало ясно, что проблемы Полли только начинаются.
"Она упала ниже своего веса при рождении, не могла нормально питаться и не достигла определенных результатов. », — говорит 42-летняя Мэнди, которая живет в Билт-Уэллсе, Уэльс. В четыре месяца Полли направили на лечение сердца, но ее состояние продолжало улучшаться. ухудшаться. постоянно болела. "Ее рвало 24 часа в сутки - я не знаю, как она выжила", - говорит Мэнди. "Были ночи, когда она тонула в собственной болезни - это было ужасно. Она почти могла терпеть достаточное количество молока Чтобы выжить, но недостаточно, чтобы набрать вес."
En В детстве Полли перенесли операцию по предотвращению рвоты, но она вызвала другие осложнения, в том числе сильную боль. «Теперь она одна из немногих детей в Уэльсе, получающих тощекишечный корм, который поступает непосредственно в тонкий кишечник, потому что она не переносит его в желудке», — говорит Мэнди. Она регулярно посещает больницу за едой и нуждается в круглосуточном уходе двух взрослых. Но, несмотря на серьезность ее состояния и многочисленные циклы генетического тестирования, причину ее симптомов так и не нашли.
В шесть лет Полли является одним из примерно 6000 детей, ежегодно рождающихся в Великобритании с синдромом Дауна без имени ( Лебедь). «Одна из самых сложных вещей, когда у вас нет диагноза, — это то, что вы не знаете, какие методы лечения могут вам помочь и каковы могут быть перспективы», — говорит Мэнди. «Когда мы идем на прием, нам приходится повторять все разным людям, участвующим в уходе за Полли, и количество разных врачей, которых мы должны видеть, огромно».
Для их семья, надежда забрезжила на горизонте после открытия новой клиники «Лебедь» в Университетской больнице Уэльса в Кардиффе. Эта клиника, созданная по заказу Уэльского комитета по специализированным службам здравоохранения и финансируемая правительством Уэльса, является первой в своем роде в Соединенном Королевстве и была создана для улучшения условий оказания медицинской помощи людям с редкими и невыявленными заболеваниями. «Мы ожидаем нашего первого свидания», — сказала Мэнди. «Мы не знаем наверняка, получим ли мы какие-либо ответы, но, по крайней мере, это дает нам некоторую надежду. Знание его состояния может повлиять на решения, которые я принимаю в отношении ухода за ним. для диагностики, а также совершенствования медицинских знаний и научных исследований. Запуск клиники был поддержан Swan UK, благотворительной сетью поддержки, созданной для помощи семьям, которые борются с невыявленными и крайне редкими заболеваниями...
What's Your Reaction?
