Тонкая этика мозговых имплантатов и информированное согласие

Эта статья впервые появилась в The Checkup, еженедельном биотехнологическом бюллетене MIT Technology Review. Чтобы получать его на свой почтовый ящик каждый четверг и читать подобные статьи первыми, подпишитесь здесь.

На этой неделе я рассказал о новых интересных исследованиях. Две команды сообщили об использовании интерфейсов «мозг-компьютер», чтобы помочь людям, потерявшим способность говорить, восстановить голос. Каждая группа использовала разные типы имплантатов для улавливания электрических сигналов мозга и компьютер для перевода этих сигналов в речь.

Первый участник исследования, Пэт Беннетт, потерял способность говорить из-за БАС, также известного как болезнь Лу Герига, разрушительного заболевания, поражающего каждый нерв в организме. В конечном итоге это приводит к почти полному параличу, поэтому, хотя люди и могут думать и рассуждать, у них почти нет возможности общаться.

В другом исследовании участвовала 47-летняя женщина по имени Энн Джонсон, потерявшая голос после инсульта, в результате которого она была парализована и не могла ни говорить, ни печатать на клавиатуре.

Эти две женщины могут общаться без имплантата. Беннетт печатает на компьютере. Джонсон использует устройство слежения за взглядом, чтобы выбирать буквы на экране компьютера или, часто с помощью мужа, доску для писем, чтобы писать слова. Оба метода медленные, достигают 14–15 слов в минуту, но работают.

Эта способность общаться дала им право дать согласие на участие в этих испытаниях. Но как действует согласие, когда общение затруднено? В информационном бюллетене этой недели давайте взглянем на этику общения и согласия в научных исследованиях, где люди, которые больше всего нуждаются в этих технологиях, имеют наименьшую способность формировать свои мысли и чувства.

Особую пользу от этого типа исследования принесут люди с синдромом запертости (СЛИ), которые находятся в сознании, но почти полностью парализованы и не могут двигаться или говорить. Некоторые могут общаться с помощью устройств слежения за взглядом, моргания или подергивания мышц.

Жан-Доминик Боби, например, перенес инсульт и мог общаться, только моргая левым глазом. Тем не менее, ему удалось написать книгу, мысленно составляя отрывки, а затем диктуя их по одной букве, пока ассистент повторял алфавит снова и снова.

Однако такой вид общения утомляет как пациента, так и человека, оказывающего ему помощь. Это также лишает этих людей конфиденциальности. «Вы должны полностью зависеть от других, которые будут задавать вам вопросы», — говорит Ник Рэмси, нейробиолог из Университетского медицинского центра Утрехтского центра мозга в Нидерландах. «Что бы вы ни хотели сделать, это никогда не будет личным. Всегда есть кто-то еще, даже когда хочется пообщаться с семьей. »

Интерфейс «мозг-компьютер», который преобразует электрические сигналы мозга в текст или речь в режиме реального времени, восстановит эту близость и даст пациентам возможность участвовать в разговоре на их собственных условиях. Но разрешить исследователям устанавливать мозговой имплантат в рамках клинических испытаний — это не решение, к которому следует относиться легкомысленно. Нейрохирургия и установка имплантатов сопряжены с риском возникновения судорог, кровотечений, инфекций и т. д. И во многих исследованиях имплантат не предназначен для постоянного использования. Это то, что Эдвард Чанг, нейрохирург из Калифорнийского университета в Сан-Франциско, и его команда пытаются внушить потенциальным участникам. «Это судебное разбирательство, ограниченное по времени», — говорит он. «Участники полностью информированы о том, что через несколько лет имплантат можно будет удалить. »

Всегда важно обеспечить информированное согласие участников исследования, но трудности со связью усложняют процесс.

Группа Рэмси уже много лет работает с пациентами с БАС и является одной из немногих команд, работающих с пациентами с крайне ограниченными коммуникативными навыками. В 2016 году они сообщили о разработке системы, которая позволяет женщине с БАС использовать свой разум для щелчка мышью. В конце исследования она могла выбирать по три буквы в минуту. «Этот человек пользуется им уже семь лет, и они используют его днем ​​и ночью для общения, когда больше не могут использовать другие средства», — говорит он. Сегодня Рэмси и его коллеги работают вместе с другими, пытаясь...