玛丽·凯伊·里希特 (Mary Kaye Richter) 去世，享年 77 岁
Richter 女士在她位于伊利诺斯州农村的厨房餐桌上，为与她儿子有罕见遗传病的家庭建立了一个全球基金会。
当时她的儿子 Charley 还是个蹒跚学步的孩子，Mary Kaye Richter 是一名花商，她在伊利诺伊州贝尔维尔郊外一个占地 750 英亩的农场里养家糊口，她知道他有些与众不同。
查理出生时皮肤干燥、鳞状，容易剥落。作为一个婴儿，他在炎热的天气里异常困难。 18 个月大时，他只剩下几缕金发，一颗牙也还没长出来。
当里希特夫人带他去看牙医时， X 光显示查理没有恒牙。这位牙医百思不得其解，深入研究了他的牙科学校教科书，得出的结论是，这个孩子患有一种极为罕见的疾病，称为少汗性外胚层发育不良。
外胚层发育不良是一组遗传病特征是由于汗腺缺失或功能障碍而无法出汗；头发、指甲和牙齿不规则；和其他特征。好像诊断还不够困难，Richter 女士被告知当时美国只有七个其他病例 - 因此研究很少，支持网络几乎不存在。
但里希特女士没有向命运低头，而是决定创建自己的支持网络。在她农场的厨房桌子上，在一排排的玉米和大豆中，她创办了国家外胚层发育不良基金会。该小组很快又发现了数十起，然后是数百起。
Richter 女士于 11 月 24 日在她位于伊利诺伊州特伦顿的家中去世，享年 77 岁，当时正值假期花环及其玻璃雕像系列，该组织为全球 9,200 多个家庭提供服务，并筹集了超过 360 万美元用于资助全球 40 多个医疗机构的研究。最初的个人运动现在变成了全球运动。
Charley Richter 说他的母亲死于癌症。
“我见过太多的孩子，当时还有太多的成年人，因为没有牙齿而挣扎，”里希特女士在 2021 年纪念该组织成立 40 周年的视频采访中说。 “他们没有找到工作，没有任何朋友。很伤心。”
“我希望每个孩子都有机会过上好日子，”她补充道。
高中毕业后，她放弃了一年的农耕生活，就读于伊利诺伊大学，但她很快回来嫁给了另一位农民诺曼里希特。这对夫妇有一个儿子迈克尔和一个女儿， Sharon，而 Richter 女士在 20 多岁时经营一家花店。她的小儿子 Charley 于 1978 年 4 月出生。
在 1979 年秋天确诊后，Richter 夫人在试图了解更多关于她的疾病的信息时感到无助。
Richter 女士在她位于伊利诺斯州农村的厨房餐桌上，为与她儿子有罕见遗传病的家庭建立了一个全球基金会。
当时她的儿子 Charley 还是个蹒跚学步的孩子，Mary Kaye Richter 是一名花商，她在伊利诺伊州贝尔维尔郊外一个占地 750 英亩的农场里养家糊口，她知道他有些与众不同。
查理出生时皮肤干燥、鳞状，容易剥落。作为一个婴儿，他在炎热的天气里异常困难。 18 个月大时，他只剩下几缕金发，一颗牙也还没长出来。
当里希特夫人带他去看牙医时， X 光显示查理没有恒牙。这位牙医百思不得其解，深入研究了他的牙科学校教科书，得出的结论是，这个孩子患有一种极为罕见的疾病，称为少汗性外胚层发育不良。
外胚层发育不良是一组遗传病特征是由于汗腺缺失或功能障碍而无法出汗；头发、指甲和牙齿不规则；和其他特征。好像诊断还不够困难，Richter 女士被告知当时美国只有七个其他病例 - 因此研究很少，支持网络几乎不存在。
但里希特女士没有向命运低头，而是决定创建自己的支持网络。在她农场的厨房桌子上，在一排排的玉米和大豆中，她创办了国家外胚层发育不良基金会。该小组很快又发现了数十起，然后是数百起。
Richter 女士于 11 月 24 日在她位于伊利诺伊州特伦顿的家中去世，享年 77 岁，当时正值假期花环及其玻璃雕像系列，该组织为全球 9,200 多个家庭提供服务，并筹集了超过 360 万美元用于资助全球 40 多个医疗机构的研究。最初的个人运动现在变成了全球运动。
Charley Richter 说他的母亲死于癌症。
“我见过太多的孩子，当时还有太多的成年人，因为没有牙齿而挣扎，”里希特女士在 2021 年纪念该组织成立 40 周年的视频采访中说。 “他们没有找到工作，没有任何朋友。很伤心。”
“我希望每个孩子都有机会过上好日子，”她补充道。
高中毕业后，她放弃了一年的农耕生活，就读于伊利诺伊大学，但她很快回来嫁给了另一位农民诺曼里希特。这对夫妇有一个儿子迈克尔和一个女儿， Sharon，而 Richter 女士在 20 多岁时经营一家花店。她的小儿子 Charley 于 1978 年 4 月出生。
在 1979 年秋天确诊后，Richter 夫人在试图了解更多关于她的疾病的信息时感到无助。
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