Мері Кей Ріхтер, флорист, який став медичним хрестовим походом, помер у віці 77 років

Сідучи за кухонним столом у сільській місцевості штату Іллінойс, пані Ріхтер заснувала глобальний фонд для сімей, які поділяли рідкісне генетичне захворювання її сина.< /p>

У той час, коли її син Чарлі був малюком, Мері Кей Ріхтер, флористка, яка виховувала свою сім’ю на фермі площею 750 акрів за межами Бельвіля, штат Іллінойс, знала, що в ньому є щось зовсім інше.

При народженні Чарлі мав суху лускату шкіру, яка була схильна до лущення. У дитинстві йому було надзвичайно важко в жарку погоду. У 18 місяців у нього залишилося лише кілька пасом світлого волосся, і він ще не мав жодного зуба.

Коли місіс Ріхтер відвела його до стоматолога на обстеження, рентген показав, що у Чарлі немає постійних зубів. Спантеличений, дантист заглибився в підручники зі стоматологічної школи та дійшов висновку, що дитина страждає від надзвичайно рідкісного захворювання під назвою гіпогідрозна ектодермальна дисплазія.

Дисплазії ектодерма — це група генетичних захворювань. характеризується нездатністю потіти через відсутність або неправильну роботу потових залоз; нерівності волосся, нігтів і зубів; та інші характеристики. Наче діагноз був недостатньо складним, пані Ріхтер сказали, що на той час у США було лише сім інших випадків, тому дослідження були мінімальними, а мереж підтримки практично не існувало.

Але замість того, щоб схилитися перед долею, пані Ріхтер вирішила створити власну мережу підтримки. За кухонним столом на своїй фермі, серед рядів кукурудзи та сої, вона заснувала Національний фонд боротьби з ектодермальною дисплазією. Незабаром група виявила ще десятки випадків, а потім сотні.

У той час, коли пані Ріхтер померла, їй було 77 років 24 листопада у своєму домі в Трентоні, штат Іллінойс, в оточенні свята. гірляндами та колекцією скляних фігурок організація обслуговувала понад 9200 сімей у всьому світі та зібрала понад 3,6 мільйона доларів США для фінансування досліджень у понад 40 медичних установах по всьому світу. Те, що почалося як особистий хрестовий похід, тепер стало всесвітнім хрестовим походом.

Чарлі Ріхтер сказав, що його мати померла від раку.

«Я бачила надто багато дітей і в той час надто багатьох дорослих, які борються, тому що у них не було зубів», — сказала пані Ріхтер у відеоінтерв’ю в 2021 році, присвяченому 40-річчю організації. «Вони не знайшли роботу, у них не було друзів. Це було сумно".

"Я хотіла, щоб кожна дитина мала шанс на хороше життя", - додала вона.

< figure class="img- sz -medium css-d754w4 e1g7ppur0" aria-label="media" role="group">ImageПані Ріхтер зі своїм сином Чарлі на своїй фермі. Завдяки його зусиллям, за його словами, він прожив продуктивне та насичене життя.Народився 20 квітня , 1945 рік, у Бельвілі, невеликому містечку поблизу Сент-Луїса. Вона була наймолодшою ​​з трьох дітей Генрі та Ліліан (Віттліх) Геберер, які керували фермою неподалік від Фрібурга.

Після середньої школи вона на рік залишила фермерське життя, щоб вступити до Університету Іллінойсу, але незабаром повернулася, щоб вийти заміж за іншого фермера, Нормана Ріхтера. У пари народилися син Майкл і донька Шерон, а пані Ріхтер керувала квітковим магазином у свої двадцять. Її молодший син Чарлі народився у квітні 1978 року.

Після встановлення діагнозу восени 1979 року пані Ріхтер почувалася безпорадною, намагаючись дізнатися більше про свій розлад.